La détection de la maladie d’Alzheimer par le médecin généraliste : résultats d’une enquête préliminaire auprès des médecins du réseau Sentinelles
I. Cantegreil-Kallen et al. / La revue de médecine interne 25 (2004) 548–555
Résumé
Propos. – Le médecin généraliste joue un rôle fondamental dans l’initiation du processus diagnostique de la maladie d’Alzheimer.
L’objectif de cette étude est de connaître les pratiques diagnostiques de la maladie en médecine générale.
Méthode. – Enquête par voie postale auprès de 1176 médecins Sentinelles. Les questionnaire comprenait des questions (1) sur le nombre de nouveaux cas et de cas suivis ; (2) à propos du dernier patient et (3) sur l’opinion du généraliste concernant le diagnostic précoce.
Résultats. – Le taux de réponse était de 43 %. Le médecin généraliste Sentinelle a rapporté avoir vu 1,5 nouveaux cas de maladie d’Alzheimer et en avoir suivi quatre en 2002. Les motifs de consultation les plus fréquents étaient : des troubles de mémoire seuls (84 %) ou accompagnés d’une perturbation de la vie quotidienne et de désorientation (43 %). Soixante-seize pour cent des Sentinelles utilisaient le Mini Mental State ; 91 % ont envoyé le patient en consultation spécialisée. Cinquante-quatre pour cent des médecins ont annoncé le diagnostic au patient ; 94 % à la famille.Vingt-six pour cent des médecins utilisaient systématiquement le manuel diagnostique DSM IV. Soixante dix-sept pour cent trouvaient le diagnostic précoce utile.
Conclusion. – Les résultats, comparés aux données provenant d’enquêtes réalisées dans d’autres pays européens, montrent que le médecin généraliste français est favorable à un diagnostic précoce, malgré le fait que la maladie d’Alzheimer soit légèrement sous-détectée en médecine générale et, qu’il se trouve en bonne position par rapport à ses collègues européens concernant l’envoi en consultation spécialisée, le suivi des critères diagnostiques et l’annonce du diagnostic à la famille.
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1. Introduction
On estime que 769 000 personnes âgées de plus de 75 ans souffrent actuellement de démence en France. Parmi cellesci, 79,6 % souffrent de maladie d’Alzheimer (MA) [1].
Pour que les patients puissent bénéficier des inhibiteurs de l’anticholinestérase (IAchE), le diagnostic doit être posé à un stade précoce [2]. Le médecin généraliste (MG) est bien placé pour repérer les cas suspects et déclencher le processus diagnostique.
Des études récemment réalisées chez nos voisins montrent que l’initiation du diagnostic de la démence de type Alzheimer, en médecine générale, se heurte à plusieurs obstacles :
- le nombre de nouveaux cas vus en médecine générale est en dessous des chiffres épidémiologiques fondés sur les taux d’incidence et de prévalence en population générale [3–11] ;
- la détérioration des fonctions cognitives ne constituerait pas un motif de consultation fréquent. Lorsqu’il y a une plainte concernant la détérioration du fonctionnement dans la vie quotidienne du patient, celle-ci proviendrait de l’entourage du patient [3,6,9,11] ;
- le stade tardif auquel le médecin généraliste va mettre en route le processus diagnostique [4,9] ;
- un manque de tests cognitifs et d’échelles utilisables en médecine générale [3,11,12] ;
- une mauvaise connaissance des critères diagnostiques de la maladie d’Alzheimer [3,9,10,13,14] ;
- un mauvais suivi des recommandations pratiques [15] ;
- un manque de possibilités d’envoi en consultation spécialisée [3,9,10] ;
- le fait que le médecin généraliste se sentirait mal à l’aise en ce qui concerne l’annonce de la maladie au patient et à sa famille [4,9,16] ;
- une opinion défavorable du médecin sur l’utilité du diagnostic précoce [4,8].
Nous souhaitions savoir si le MG français se heurte aux mêmes obstacles que ses confrères européens. Ainsi, en janvier 2003, dans le cadre d’un programme européen de recherche sur la prise en charge de la MA (programme DIADEM), le service de gérontologie clinique de l’hôpital Broca et le réseau Sentinelles ont lancé une vaste enquête sur la sujet.
L’objectif de l’enquête était de mieux connaître les pratiques diagnostiques en médecine générale, en France, face à la maladie d’Alzheimer et de les comparer à celles de nos voisins européens. Nous présentons ici les résultats préliminaires.
2. Méthode
2.1. Population
Mille deux cents médecins généralistes libéraux affiliés au réseau Sentinelles. Ce réseau est un réseau de surveillance de maladies transmissibles fréquentes représentant à peu près 2%des généralistes libéraux de France [17]. Les médecins y faisant partie sont volontaires et bénévoles dans leur participation aux recherches et à la surveillance en épidémiologie. Ces médecins sont représentatifs de l’ensemble des médecins généralistes pour le lieu de l’exercice et la distribution par âge de leur clientèle.
2.2. Méthode
En janvier 2003, nous avons réalisé une enquête par voie postale auprès des 1176 MG du réseau Sentinelles. Le questionnaire comprenait trois parties :
- des questions sur l’incidence et la prévalence de la démence et de la MA en médecine générale ;
- des questions à propos du dernier patient atteint de la MA vu par le MG en 2002 ;
- et des questions sur l’opinion du généraliste face à la maladie d’Alzheimer.
En octobre 2003 nous avons fait une relance auprès de 200 médecins qui n’avaient pas répondu au questionnaire initial. La relance concernait le nombre de nouveaux cas de démence et de maladie d’Alzheimer en 2002 ainsi que le nombre de cas suivis.
3. Résultats
Sur l’ensemble des questionnaires envoyés au MG du réseau, nous avons obtenu un taux de réponse de 43 % (505 questionnaires/1176 retournés). Après une relance de la première partie du questionnaire initiale auprès d’un échantillon de 200 non-répondeurs, nous avons obtenu 104 réponses supplémentaires.
3.1. Incidence et prévalence en médecine générale
Un MG Sentinelles a rapporté avoir vu deux nouveaux cas de démence et 1,5 cas de MA en 2002. Il suivait en moyenne cinq cas de démence dont quatre patients atteints de MA.
3.2. À propos du dernier patient atteint de la maladie d’Alzheimer
Le dernier patient vu en 2002 avait en moyenne 77 ans (50–94 ans). Dans 62 % des cas c’était une femme. Le nombre de consultations nécessaires au diagnostic était de 2 ou 3 (72 %). La durée consacrée au diagnostic se situait entre 30 et 60 minutes (54 %). La plainte provenait de l’entourage (77 %) et du patient lui-même (23 %). Soixante dix- sept pour cent des patients étaient accompagnés d’un proche. Pour 62 % des médecins cette présence a beaucoup contribué au diagnostic. Les motifs de consultation étaient :
- des troubles de mémoire (84 %), une perturbation du fonctionnement dans les activités de la vie quotidienne (70 %) ;
- une désorientation (51 %), des troubles de comportement (43 %) (les motifs ne s’excluent pas les uns les autres)(Tableau 1).
Tableau 1 :
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Motifs de consultation
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Pourcentage
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Troubles de mémoire
Perturbations dans les activités de la vie quotidienne Désorientation
Troubles du comportement
Troubles de l’humeur (dépression)
Problèmes somatiques
Autres
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83,70
69,63
50,86
42,72
39,75
20,00
9,88
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- L’association des motifs « troubles de mémoire », « perturbation des activités de la vie quotidienne » et
« désorientation » représentait 41 % des motifs de consultation.
Le nombre de fonctions cognitives atteintes a beaucoup contribué au diagnostic pour 52 % des médecins. Soixante seize pour cent utilisaient le Mini Mental State Examination (MMS) [18] comme questionnaire d’évaluation des fonctions cognitives (Tableau 2). La perturbation des activités de la vie quotidienne, évaluée pour 32%des cas par une échelle de type Activities of Daily Living/Instrumental Activities ofDaily Living ADL/IADL [19], a contribué pour 70 % des médecins beaucoup au diagnostic. Seulement 16%des généralistes utilisaient à la fois un MMS et une échelle de type IADL.
Tableau 2 : tests et échelles :
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MMS 76,00 %
5 mots de Dubois 32,59 %
Test de l’horloge 33,58 %
IADL 31,60 %
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Soixante-douze pour cent des MG ont prescrit un scanner cérébral ; 54 % ont demandé à la fois un scanner et des examens biologiques. Quatre-vingt-onze pour cent des MG ont envoyé le patient en consultation spécialisée : 68 % chez le neurologue, 23 % en consultation mémoire, 17 % chez le gériatre et 6 % chez le psychiatre (les patients pouvaient être envoyés à plusieurs spécialistes différents) (Tableau 3). Le généraliste a revu le patient dans 90%des cas. Pour 60%des patients la prescription des IAchE a été renouvelée par le MG. Cinquante-deux pour cent des médecins ont prescrit en plus une prise en charge non pharmacologique.
Tableau 3 :
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Envois en consultation spécialisée
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Pourcentage
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Consultation mémoire
Neurologue
Psychiatre
Gériatre
Autres
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23,06
68,06
5,83
17,22
1,39
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Cinquante-quatre pour cent des MG ont annoncé le diagnostic au patient ; prononçant le terme « maladie d’Alzheimer » dans 12 % des cas. Le MG a annoncé le diagnostic à la famille dans 94 % des cas ; nommant la maladie dans 74 % des cas (Tableau 4).
Tableau 4 : Annoncé du diagnostic
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Annoncé au patient 53,72 %
Altération de la mémoire 37,28 %
Démence 0,99 %
Maladie d’Alzheimer 11,85 %
Autre 2,96 %
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Annoncé à la famille 94,36 %
Altération de la mémoire 9,88 %
Démence 9,88 %
Maladie d’Alzheimer 73,83 %
Autre 1,48 %
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3.3. Le généraliste face à la maladie d’Alzheimer
Vingt-six pour cent des généralistes utilisent systématiquement les critères diagnostiques de démence du manuel diagnostique de l’American Psychiatric Association, le DSM IV [20] ; 16 % suivaient les recommandations pratiques de l’Anaes [21] pour la MA. Soixante-dix-sept pour cent des médecins généralistes trouvaient le diagnostic précoce de la MA utile.
4. Discussion
Sachant :
- qu’il y aurait actuellement 612 000 personnes de 75 ans ou plus atteintes de la maladie d’Alzheimer en France [1] et qu’il y a plus de 150 000 nouveaux cas de démence par an [22], dont 79,9 % de type Alzheimer ;
- que les personnes de plus de 75 ans représentent 6,1 % de la population française [23] ;
- et que les personnes de 70 ans ou plus représentent pour 40,9 % des médecins Sentinelles entre 0 et 9 % de la clientèle, et pour 46,9 % entre 10 et 19 %, nous constatons que le nombre de cas vus par les MG interrogés paraît très faible.
Ainsi, si les patients Alzheimer étaient tous suivis par leur MG, on devrait s’attendre à ce que le généraliste détecte deux et suive au moins neuf patients dans l’année (il y a actuellement
67 000 MG en France).
Nos chiffres (un faible nombre de nouveaux cas et de cas suivis) correspondent néanmoins aux résultats d’autres enquêtes par questionnaire postal effectuées dans le nord de l’Europe : la Suède (n = 228, échantillon de MG), le Danemark (n = 3379, tous les MG du pays), la Norvège (n = 3604, tous les MG du pays ) [9–11] et en France (n = 987, échantillon de MG dans la région de Montpellier) [3] et peuvent être attribués à deux types de facteurs.
4.1. Au manque de demande de la part du patient
Les motifs de consultation avancés dans notre enquête renseignent sur le stade auquel le patient se trouvait lors de la consultation initiale : troubles de mémoire (huit patients sur dix), perturbation du fonctionnement dans la vie quotidienne (trois patients sur quatre) et désorientation (un patient sur deux). Par conséquent, au moment où le patient venait consulter, il ne se trouvait plus au stade précoce de la maladie.
En plus, la plainte provenait pour trois-quarts des cas de la famille. En effet, la littérature montre qu’au moment où une plainte est formulée par la famille, le patient se trouve déjà au stade démentiel [24]. Par conséquent, les patients se trouvant au stade précoce échappent au MG.
4.2. À des facteurs en rapport avec les pratiques diagnostiques
Le manque de tests cognitifs et d’échelles mesurant les aspects fonctionnels permet également d’expliquer pourquoi le MG repère peu de cas au stade précoce. Trois médecins Sentinelles sur quatre rapportaient utiliser le MMS. Selon une étude menée en 1994 seulement 19 % de médecins généralistes utilisaient le MMS [3]. Seulement un tiers des médecins évaluaient le fonctionnement des activités de la vie quotidienne par une échelle de type ADL/IADL, bien que la majorité des médecins considéraient la perturbation des activités quotidiennes comme un facteur contribuant beaucoup au diagnostic de la MA.
Le médecin Sentinelle envoyait neuf patients sur dix en consultation spécialisée : majoritairement chez le neurologue (trois patients sur quatre), ce qui correspond aux résultats d’une enquête menée en 1994 dans la région de Montpellier [3]. L’envoie en consultation spécialisée semble plus fréquent en France que dans d’autres pays : aux Pays-Bas 42 % des patients sont adressés à une consultation spécialisée [25],
au Danemark ce taux est de 71 %, dont 57 % en (géronto) psychiatrie et seulement 36%en neurologie [10] et en Suède le taux est de moins de 20 % [9].
La grande majorité des patients ont ensuite été revus et suivis par le MG (neuf sur dix) pour le renouvellement des anticholinestérasiques. Un peu plus de la moitié des médecins généralistes ont déclaré avoir annoncé le diagnostic au patient lui-même. Le diagnostic était beaucoup plus souvent annoncé à la famille (neuf cas sur dix). La MA était alors nommée. Cette pratique semble plus fréquente en France que dans les autres pays européens : par exemple, aux Pays-Bas le généraliste annonce le diagnostic à la famille dans 46 à 78 % des cas [12], en Suède ce taux est de 52 % [9].
Un quart des MG interrogés disait utiliser les critères diagnostiques du DSM IV contre 12 % dans l’enquête de 1994 [3]. En Europe, ce taux se situe entre 12 et 25 % [15]. En revanche, un sur six disait suivre les recommandations pratiques établies par l’Anaes. Ce taux est bas comparé au seul chiffre que nous avons trouvé dans la littérature : 86 % des recommandations suivies par les généralistes néerlandais [16].
La majorité des MG interrogés trouvaient le diagnostic précoce de la MA utile. Chez nos voisins européens, les opinions sont plus divisées : aux Pays-Bas, en Belgique, Suède, Norvège et au Danemark les généralistes sont en faveur du diagnostic précoce [4,5,9–11,15] ; en Grande- Bretagne, en revanche, la moitié des généralistes le trouvent inutile [7].
Notre enquête a des limites. Les MG du réseau Sentinelles, tous bénévoles pour participer à des activités de recherche, sont probablement plus sensibilisés à ce genre de problématique que leurs confrères. Les résultats de la littérature auxquels nous avons comparé nos données provenaient d’enquêtes réalisées à partir d’échantillons de médecins généralistes (des médecins n’appartenant pas à un réseau de surveillance). Néanmoins, l’état des lieux dont nous disposons actuellement peut servir de base à de futures recherches, notamment sur la prise en charge psychosociale du patient dément et de son aidant.
5. Conclusion
La maladie d’Alzheimer semble légèrement sousdiagnostiquée par le MG français, mais c’est surtout au stade précoce qu’elle n’est pas détectée. Les obstacles sont partiellement liés à l’attitude du patient, mais également à des facteurs inhérents au processus diagnostique. Nous constatons que le MG est favorable au diagnostic précoce, mais qu’il lui manque des moyens, notamment les tests. Le manque de suivi des recommandations pratiques soulève la question de savoir si l’élaboration de recommandations spécifiquement destinées aux médecins généralistes les aiderait à initier plus tôt le processus diagnostique.
En ce qui concerne la fréquence d’envoi en consultation spécialisée, le suivi des critères diagnostiques internationaux et l’annonce du diagnostic à la famille, le MG français se trouve en bonne position par rapport à ses collègues européens.
Ainsi, il est très important de continuer la réflexion sur les facteurs qui contribuent au repérage des personnes atteintes de MA au stade précoce. Cette réflexion passe nécessairement par des moyens qui facilitent la prise en charge conjointe du patient Alzheimer et de sa famille par le médecin généraliste. Nous pourrions nous inspirer d’outils et de méthodes ayant fait leurs preuves dans d’autres pays comme, par exemple, la création de fonctions spécifiques : celle de case-manager (une personne qui coordonne les différents aspects de la prise en charge) ou celle de dementia nurse (une infirmière qui prend en charge la famille) [23]. Les centres locaux d’information et de coordination (CLIC) pourraient également faciliter la tâche de MG (à la condition que les professionnels sociaux, sanitaires et médicaux travaillent main dans la main [26].
Références
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